Kaksivuotias australialainen tyttö sairastaa harvinaista ihosairautta nimeltä epidemolysis bullosa. Daily Mail -sivusto haastatteli tytön äitiä.
Australialainen Lylah Scott, 2, sairastaa perinnöllistä Epidermolysis bullosa -nimistä harvinaista ihosairautta (EB). Se tarkoittaa, että hänellä ei käytännössä ole ihoa jaloissaan. Lisäksi hänellä on syviä haavoja nilkoissaan ja käsissään.
Vaatii jatkuvaa hoitoa
Lylah ja hänen äitinsä Lara joutuvat jatkuvasti käymään lääkärissä ja säännöllisillä tarkastuskäynneillä. Lylahin iholle tulleita rakkuloita pitää puhkaista, puhdistaa ja sitoa.
– Lylahin rakkuloiden paikkaamiseen menee tapauksesta riippuen aikaa puolesta tunnista moniin tunteihin joka päivä, Lara 28, kertoo Daily Mail -sivustolle.
Ennen hoitavaa kylpyä vanhat siteet pitää ottaa pois ja hoitaa uudet syntyneet rakkulat. Sen jälkeen tyttö menee hoitavaan kylpyyn. Sen jälkeen iholle laitetaan uudet siteet.
LUE MYÖS: Raskaus sujui normaalisti, synnytys toi mukanaan järkytyksen: Vauva syntyi ilman ihoa
Sairaus kulkee Lylahin suvussa
Lylahin isällä, isoisällä ja sedällä on sama ihosairaus. Niinpä vanhemmat tiesivät heti Lylahin synnyttyä, että tämä oli perinyt saman vaivan.
– Olimme jo ennen hänen syntymäänsä tienneet, että oli 50 prosentin mahdollisuus siihen, että joku lapsistamme voisi mahdollisesti periä tuon sairauden.