Harvinaista Goldenharin oireyhtymää sairastava Jutta Kangas toivoisi, että ihmiset kysyisivät suoraan hänen sairaudestaan, eivätkä jäisi vain tuijottamaan.
Kaustislaisella Jutta Kankaalla, 20, todettiin syntyessään harvinainen Goldenharin oireyhtymä, joka aiheuttaa muun muassa kallon- ja kasvonluiden kasvuhäiriöitä.
Goldenharin oireyhtymässä korvan ja leuan alikehittyneisyys ovat yleisiä oireita – muuten oireiden kirjo vaihtelee paljon. Toisinaan oireita, kasvuhäiriöitä, on molemmilla puolilla kasvoja, mutta niiden lisäksi myös sydämessä, virtsateissä, luustossa ja muissa elimissä.
Jutan kohdalla oireyhtymä näkyy kasvojen epäsymmetrisyytenä eli kasvojen toisen puolen pienuutena. Epäsymmetrisyys vaikeuttaa esimerkiksi syömistä: kurkun vinouden vuoksi ruoka juuttuu herkemmin kurkkuun ja lääkkeiden nieleminen on vaikeaa. Kasvojen epämuodostumien lisäksi Jutta on puolisokea- ja kuuro: oikeanpuoleinen ulkokorva puuttui jo syntyessä. Mikrotiaksi kutsuttu, Goldenharin oireyhtymän viime vuosina hiljalleen yleistynyt oire, on Jutalla korjattu rakentamalla uusi ulkokorva kylkirustosta.
Tavallista heikompi havainnointikyky ei ole pysäyttänyt nuorta naista esimerkiksi hankkimasta ajokorttia. Sinnikäs harjoittelu on auttanut ajotaitojenkin harjoittamisessa.
– Pienenä minulla oli huono tasapaino ja edelleen heikko havainnointikyky. Minulla meni esimerkiksi älyttömän kauan saada ajokortti. Havainnointikyky on kuitenkin nyt ajamisen myötä harjautunut todella paljon. Edelleen, jos vaikka poikaystävä huutaa nimeäni, niin menee kauan, ennen kuin löydän hänet ihmisjoukosta, Jutta kertoo.
