Harvinaissairas Eveliina ei saa Suomessa lääkettä | MTV Uutiset
Eveliina, 25, ei saa mahdollisesti elinikäänsä pidentävää lääkettä: "En halua miettiä, elänkö vain 40-vuotiaaksi"
10:46Katso video: Miksi hyvinvointivaltio Suomi jättää harvinaissairaita ilman lääkehoitoa? Eveliinan tarina sekä asiantuntija Sanna Kalmarin haastattelu.
Kyseessä on hermoperäinen lihassairaus, joka johtaa asteittain lihasmassan ja -voiman vähenemiseen. Sairaus voi myös vaikeuttaa hengittämistä ja nielemistä sekä lyhentää elinikää.
Suomessa SMA:n eri muotoja sairastaa arvioiden mukaan noin 120 ihmistä ja vuosittain syntyy noin 4–5 SMA:n perinyttä lasta.
SMA voi johtaa jopa kuolemaan, mutta sitä ei seulota Suomessa vastasyntyneiltä
Itsenäisempi ja pidempi elämä
Eveliinan sairauteen olisi olemassa lääkkeitä, jotka pysäyttävät sairauden etenemistä ja voivat jopa palauttaa jo menetettyä toimintakykyä.
Suomessa Eveliina sekä muut aikuiset jäävät kuitenkin vaille lääkehoitoa. Katso yllä olevalta videolta, miksi.
– En halua vielä parikymppisenä miettiä, elänkö vain 40-vuotiaaksi ja onko se jotenkin raja. Lääkkeellä voisi vaikuttaa siihenkin, se on iso asia.
– Lääkkeellä voitaisiin myös turvata se, että voisin asua itsenäisesti mahdollisimman pitkään, eikä tarvitsisi aina pelätä, milloin toimintakykyni romahtaa ja joudun esimerkiksi palvelukotiin.
Tällä hetkellä Eveliina asuu itsenäisesti, opiskelee sosionomiksi, käy työharjoittelussa, tekee vapaaehtoistyötä lasten kanssa ja matkustelee ahkerasti Euroopassa.
Toisinkin voisi olla, sillä Eveliinan ollessa kuusitoistavuotias hänelle ehdotettiin eläkkeelle jäämistä ja palvelukodissa asumista.
– Tiesin, että haluan ja olen oikeutettu arjessani paljon enempään.
– Yhteiskunnan kulttuuri on vähän sellainen, että laitetaan kaikki vammaiset yhteen samaan paikkaan asumaan, ettei heitä sitten näy, Eveliina tuhahtaa.
Eveliina kokee, ettei ole jäänyt paitsi mistään nuoren ihmisen elämään kuuluvista asioista.MTV
Henkilökohtaisen avustajan tuella hän elää kuitenkin hyvin aktiivista nuoren naisen elämää.
– En ole jäänyt paitsi mistään, mistä nuorempana pelkäsin jääväni paitsi. Ehkä se on johtunut myös siitä, että olen aina tunkenut itseni joka paikkaan, Eveliina nauraa.
Hän on tanssinut vanhojen tanssit, ollut penkkariajelulla, tanssinut baareissa, käynyt festareilla ja keikoilla, sekä deittaillut aktiivisesti.
– Nykyään olen vakituisessa parisuhteessa, niin ei tule niin paljon baareissa käytyä enää, Eveliina kertoo.
Yliseksualisointia ja ohipuhumista
Vaikka Eveliina ei ole aktivisti tai vaikuttaja, kokee hän tarpeelliseksi nostaa esille sitä, miten vammaisia ihmisiä suomalaisessa yhteiskunnassa kohdellaan.
Se, ettei Eveliina saa sairauteensa lääkettä on asioista vakavin, mutta silti vain jäävuoren huippu.
Esimerkiksi työnhaussa Eveliina miettii jatkuvasti, missä vaiheessa mainitsee sairaudestaan ja liikuntarajoitteestaan.
– Työelämässä tuntuu välillä, että kun on näkyvä vamma, saattaa taustalla olla ajatus siitä, että saako työnantaja tarpeeksi maksamalleen palkalle vastinetta.
– Asioita hoitaessa tapahtuu välillä edelleen ohipuhumista, eli ihmiset eivät puhu tai vastaa kysymykseeni suoraan minulle, vaan avustajalleni.
Toisaalta aina Eveliinan sairautta ei tunnuta ottavan vakavasti, koska hän ei ole "tarpeeksi sairaan näköinen".
– Se, että istun pyörätuolissa, on näkyvä asia, mutta siitä huolimatta saatetaan kyseenalaistaa, että miksi en vain mene salille ja ala treenaaman, kun jo haarukan nostaminen voi tuntua minulle hankalalta.
– Tuntemattomat ihmiset ovat myös sanoneet, etten näytä vammaiselta tai, ettei haittaa, että olen pyörätuolissa, koska olen nätti.
Sofia Parviainen on Eveliinan henkilökohtainen avustaja, mutta myös sydänystävä. Kummankaan ei tarvitse esittää toiselle mitään.MTV
Deittailuelämässä nuoret vammaiset naiset kokevat yliseksualisointia ja seksuaalista häirintää.
– Kuulostaa ihan hirveältä, mutta on sanottu monesti esimerkiksi, että ai olet pyörätuolissa, no tällaista en ole aiemmin kokeillutkaan.
– Minusta tuntuu, että minusta tehtiin maaginen yksisarvinen. Se lisäsi vähemmistöstressiä ja -taakkaa.
Sairauden tuomia haasteita ja ihmisten tökeröä käytöstä Eveliina kestää hyvien tukiverkkojen ansiosta.
Perhe, ystävät ja kumppani kannattelevat.
Läheinen sydänystävä on löytynyt elämään sairauden myötä. Viisi vuotta sitten Eveliina haastatteli henkilökohtaiseksi avustajakseen Sofia Parviaista. Nuorilla klikkasi heti.
– Meillä on aina tosi hauskaa yhdessä ja työpäivät ovat vähän kuin viettäisi päivää kaverin kanssa. Viiden vuoden aikana olemme jakaneet toisillemme hyvät ja huonot asiat, Sofia kertoo.
– Meillä on aika outo huumorintaju ja tosi hauskaa yhdessä. Minulta on iso taakka pois, kun on tuttu ja turvallinen ihminen auttamassa arjen perusasioissa, Eveliina hymyilee.
Katso myös: Harvinaissairaudet, eivät sittenkään niin harvinaisia?
8:16Haastattelussa SMA Finland ry:n ja Harvinaiskeskus Norion asiantuntija Sanna Kalmari sekä Invalidiliitto ry:n suunnittelija Jenni Kuusela.
Nelli Hyttinen on MTV Uutisten terveys- ja hyvinvointitoimittaja.
Hyttisen intohimo ovat tutkivalla otteella toimitetut juttukokonaisuudet, jotka käsittelevät lääketieteen ilmiöitä ja ihmisten kokemustarinoita.
Hyttinen on erityisen kiinnostunut seksuaaliterveysaiheista, mutta hän on yhtä lailla valmis selvittämään, mitkä ravitsemus- tai treenivinkit kannattaa ohittaa ja mihin kannattaa panostaa.
Hyttisen työnjälkeä voi nähdä myös TV-ruudussa ja Katsomossa, sillä hän juontaa Terveysmyytit-sarjaa ja toimittaa Asian ytimessä -dokumentteja.
Onko sinulla terveys- tai hyvinvointiaiheinen juttuvinkki? Laita se Nellille sähköpostiin (alla).
