Kennedyn väitteet järkyttävät autisteja – "Ei näe heitä ihmisarvoa omaavina ihmisinä"

Rokotekriitikkona tunnetun Kennedyn pelätään hakevan vain tukea aiemmin esittämilleen salaliittoteorioille, jotka ovat yhdistäneet rokotteet autismiin.

– Jos sanotaan, että puolessa vuodessa saadaan vastaus, niin kyllä se vastaus on silloin hänellä jo nyt mielessä. Hän haluaa pystyttää jonkinlaista näennäistutkimusta, jolla hän saisi pönkitettyä sitä vakaumusta, joka hänellä on, Pukki sanoo.

Autismidiagnoosien noustessa monenlaiset muut diagnoosit ovat vähentyneet, mikä kertoo Pukin mukaan siitä, että autisteiksi on todettu ihmisiä, jotka ennen olisivat saaneet jonkin muun diagnoosin. Hän mainitsee esimerkkinä MBD-oireyhtymän (Minimal Brain Dysfunction), jonka käyttö on vähentynyt ja jota pidetään Suomessa nykyisin vanhentuneena terminä. Pukki ei itse usko, että mitään autismiepidemiaa on olemassa.

– En ole nähnyt mitään tutkimusta, joka olisi vakuuttavasti näyttänyt, että olisi todellista nousua. Enkä mitään, joka olisi vakuuttavasti liittänyt sen johonkin yksittäiseen ympäristötekijään, Pukki sanoo.

Järjestö pelkää ajattelumallin leviämistä

Kennedyn ajattelulla on pitkät perinteet jo vuosikymmenten takaa. Vaikka Yhdysvallat on Suomesta kaukana, vastaavaa ajattelua esiintyy myös Euroopassa ja Suomessakin sosiaalisen median keskusteluissa, Autismiliiton Topi kertoo.

– Varsinkin Yhdysvalloissa, mutta myös muualla maailmassa on ollut jo hyvin pitkään sellaisia ajatuksia, että autismi on sairaus ja ongelma. Tämäntapainen ajattelu on johtanut hyvin vakaviin kaltoinkohteluihin autismikirjon ihmisiä kohtaan, joten olemme aika huolissamme jälleen tällaisen puheen nousemisesta näin korkealle tasolle, kertoo Topi.

Huhtikuussa julkaistussa kannanotossaan Autismiliitto korosti, että autismitutkimuksen painopisteenä pitäisi olla autismikirjon ihmisten elämänlaadun parantaminen, ei autismin syiden selvittäminen. Järjestön mukaan autismi on osa ihmiskunnan luonnollista neuromoninaisuutta.

– Autismi on osa ihmiskunnan neurobiologista moninaisuutta. Se ei ole mikään sairaus. Tiedämme luonnosta, että moninaiset organismit kukoistavat, Topi sanoo.

Myös Heta Pukki korostaa sitä, että autismi ei ole yksiselitteisesti sairaus eikä pelkästään vamma, vaan kirjo ja yhdistelmä erilaisia ihmisten ominaisuuksia, joista osa on vahvuuksia ja osa haasteita. Hän kuitenkin vierastaa määritelmää, jonka mukaan autismi olisi moninaisuutta pelkästään myönteisessä mielessä.

– Olen taustaltani biologi. Sillä lausahduksella monimuotoisuudesta halutaan usein sanoa, että autismi ei ole vamma ollenkaan, ja sitä en voi täysin allekirjoittaa. En itse vammaisena autistina sitä ujostele, että ainakin minulla osa vammaisuudesta on ihan suoraan autistisiin ominaisuuksiin kytkeytyvää. Vammaisuuskin on luonnollinen osa ihmiskuntaa ja ihmisen monimuotoisuutta.

Kennedy perkaa terveystietokantoja

Autismiliitto ei ole yksiselitteisesti autismin syiden tutkimista vastaan, jos sen avulla autismia voidaan helpommin tunnistaa ja tarjota perheille varhaista tukea ja parempia palveluita.

– Tässä tutkimusasetelmassa, mitä Robert F. Kennedy ehdottaa, on ongelmana nimenomaan se, että hän haluaa poistaa autismin. Meillä ei ole mitään sitä vastaan, että autismin syitä tutkitaan, mutta olemme sitä vastaan, että autismi pyrittäisiin poistamaan, Topi sanoo.

Kennedy on kertonut liittovaltion käyvän läpi muun muassa massiivisten Medicare- ja Medicaid-palveluiden tietokantoja osana selvitystään. Hanke on kuitenkin kohdannut vastarintaa osavaltiotasolla, kertoo uutistoimisto Associated Press. Toukokuussa Illinoisin kuvernööri J. B. Pritzker allekirjoitti määräyksen, joka estää liittovaltiolta pääsyn illinoisilaisten autismitietoihin.

– Kyllähän se huolta herättää, että mitä tietoja kerätään, mihin niitä käytetään, kenelle ne tiedot tulevat ja mikä on se päämäärä, sanoo Autismiliiton Topi.

– Tämä on minulle hiukan ristiriitainen kysymys. Toisaalta olen myöskin ajanut sitä, että meistä kerättäisiin laajamittaisesti tietoa ja tilastoa siinä mielessä, että saataisiin selville, missä kaikki autistiset ihmiset ovat, minkälaisia meidän elämäntilanteemme ovat, mitä palveluja saamme ja millä tavalla meidän ihmisoikeuksiamme rikotaan, koska siitä olisi todellista hyötyä, sanoo Pukki.

Malliesimerkkinä Pukki käyttää Hollannin autismirekisteriä Nederlands Autisme Register (NAR), joka on vapaaehtoisuuteen perustuva ja pitkäaikaisiin kartoitustutkimuksiin sopiva rekisteri.