Parantumaton sairaus pisti Tuija Uosukaisen perheen elämän uusiksi kertaheitolla. Vain muutama vuosi sitten perheenäidille diagnosoitiin ALS-tauti, joka on edennyt hurjaa vauhtia. Perhe ei kuitenkaan suostu surkuttelemaan tilannetta, sillä elämä jatkuu. Erilaisena, mutta arvokkaana.
Vielä vuonna 2021 Tuijan elämä oli aktiivista, tavallista perheenäidin arkea.
Elämän täytti työ tehohoitajana ja elinsiirtokoordinaattorina. Vapaa-aika kului seuratyössä kahden alaikäisen tyttären taitoluisteluseurassa, perheen kanssa reissatessa tai ystävien kanssa.
Oudot oireet alkoivat varjostamaan Tuijan arkea ja oirekirjo laajeni laajenemistaan.
Alkuun epäiltiin, että kyseessä olisi long covid eli pitkittynyt koronatauti. Pomon sanat saivat viimein hakeutumaan tarkempiin tutkimuksiin.
– Hakeuduin tutkimuksiin elokuun alussa 2021, kun pomo sanoi puhelimessa, että onko kukaan sanonut puheesi sammaltavan, Tuija kertaa MTV Uutisten dokumenttisarjassa Maailmani muuttui.
Liikehermot tuhoutuvat vähitellen
Lokakuun lopussa selvisi, että kyseessä ei ollutkaan pitkittynyt koronatauti. Neurologi diagnosoi ALS-taudin.
Kyseessä on Terveyskirjaston mukaan selkäytimessä kulkevien liikehermojen sairaus, jossa lihaksia käskyttävät liikehermot tuhoutuvat vähitellen. Hiljalleen tahdonalainen lihaksisto surkastuu ja heikkenee. Tauti on etenevä, eikä siihen toistaiseksi ole parantavaa hoitoa.
Tuo koko perheen maailman muuttanut päivä on piirtynyt hyvin myös Tuijan aviomiehen, Jaro Uosukaisen, mieleen.
– Se oli tietysti iso järkytys, vaikka osasin odottaa jotain todella vakavaa. ALS oli kuitenkin siellä skaalan vakavimmassa päässä. Sitä eniten ehkä pelkäsi, että voiko se olla ALS. Ja lopulta se sitten oli, ikävä kyllä.
Luonnollisesti myös Tuijalle itselleen tuo päivä on piirtynyt ikuisesti mieleen.