Diagnoosin saamisessa kesti lähes 10 vuotta: Neurologiset sairaudet veivät 18-vuotiaan Janinan työkyvyn

Lähde: Suomen Chiari- ja Syringomyeliayhdistys

– Chiarissa pikkuaivot laskeutuvat selkäytimeen rakennepoikkeavuuden takia. Syringomyeliassa selkäytimeen muodostuu onkalo tai onkaloita, jotka painavat hermoja ja häiritsevät selkäydinnesteen kulkua, nainen selittää.

Diagnoosi neurologisesta sairaudesta tuli naiselle eräällä tapaa helpotuksena. Lapsuudesta asti jatkuneille oireille löytyi vihdoin selitys. Turpeinen kertoo tienneensä koko ajan itse, että kyseessä oli hermokipu, vaikka häntä ei asian suhteen uskottukaan.

– En ollut kuullut sairaudesta, eivätkä olleet vanhempanikaan, se tuli ihan puskista. Tästä syystä kukaan ei varmaan osannut yhdistää näitä kaikkia oireita yhteen. Reumaan pystyi vetoamaan monessa oireessa, Turpeinen toteaa.

Oireet laittoivat urahaaveet tauolle

Marraskuussa 2015 oli edessä ensimmäinen leikkaus. Useimmille saman diagnoosin saaneille henkilöille ensimmäinen leikkaus pysäyttää neurologisen sairauden etenemisen, mutta Turpeiselle näin ei käynyt.

– Leikkauksen jälkeen alkuajat olivat hyvät, mutta kesällä alkoi tulla lisää oireita. Muisti meni huonoksi, kivut kovenivat, tuli uniapnea, päänsärkyä, hermosärkyä, tasapaino-ongelmia, lihasjäykkyyttä, turvotusta, voimakasta väsymystä ja näön sumentumista, nainen luettelee.

Maaliskuussa on edessä uusi leikkaus, jonka toivotaan tällä kertaa pysäyttävän oireiden etenemisen. Turpeinen kertoo odottavansa leikkausta hyvillä mielin, sillä hän itse toivoi nopeaa aikataulua leikkauksen suhteen.

– Koskaan ei voi tietää, tuleeko kohta taas uusia oireita, eikä niitä ole kiva odotella, nainen kertoo ja toivoo, että olisi kesällä siinä kunnossa, että pystyisi nauttimaan kesästä.

Janina Turpeinen

Koordinaation ja sorminäppäryyden heikkeneminen ovat pistäneet naisen urahaaveet hetkeksi tauolle. Turpeinen keskeytti lähihoitajaopintonsa tammikuussa pahenevien oireiden vuoksi.

– Haluaisin olla hoitoalalla, koska se kiinnostaa ja olisin siinä hyvä, mutta löytyykö sellaista hommaa, joka sopii, on toinen kysymys. Toivon, että leikkaus auttaisi edes sen verran, että voisin käydä koulun loppuun ja tehdä vähän töitäkin, vaikkakin sitten pienemmällä tuntimäärällä.

Vakavat oireet veivät elämästä naurun

Lääkitystä Turpeisella ei tällä hetkellä ole, mutta hän toivoo saavansa pian helpotusta kovaan hermosärkyyn. Nainen tarvitsee kipujen vuoksi apua monissa arkisissa askareissa, kuten siivoamisessa.

– Kädet ja jalat ovat menneet niin voimattomiksi, etten pysty enää oikein edes tiskaamaan. Eilen kävin kävelyllä parisataa metriä ja olin sen jälkeen niin voimaton, etten meinannut päästä rappusia kolmanteen kerrokseen, nainen kertoo.

Nainen kertoo olevansa ihmeissään siitä, että diagnoosin jälkeen kukaan ei tarjonnut minkäänlaista kuntoutusta, saati sitten henkistä tukea. Hän on käynyt omakustanteisesti OMT-fysioterapiassa, mutta aikoo nyt vaatia kuntoutusta, johon hän sai tietää olevansa oikeutettu vasta neuroliittoon liittymisen jälkeen.

Arnold-Chiarin-oireyhtymässä pikkuaivot laskeutuvat selkäytimeen.Shutterstock

Henkisestä tuesta ovat vastanneet perhe, poikaystävä ja ystävät. Myös kuraattorille puhuminen ja vertaistuen saaminen ovat auttaneet pääsemään yli vaikeiden aikojen.

– Ennen olin iloinen, positiivinen ja nauroin paljon. Kyllä olen sitä vieläkin, mutta vaikeimpina stressi- ja kipuvaiheina huomasin, etten paljon nauranut. Se oli oikeastaan aika kamalaa. Kun aloin nauraa, sitten tuli myös itku siihen samaan aikaan. Nyt olen jo taas vähän enemmän oma itseni, Turpeinen kertoo.

Turpeinen kertoo ylläpitävänsä positiivista elämänasennetta mahdollisuuksien mukaan, vaikka kukaan ei voikaan ennustaa, mitä huominen tuo tullessaan.

– Kannattaa pysyä positiivisena, vaikka olisikin välillä vähän vaikeampaa. 

***

Sisältö ei valitettavasti ole saatavilla.